Na petição pede-se o reconhecimento oficial da encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) como “doença multissistémica, grave e incapacitante”. Assim como a elaboração de diretrizes clínicas nacionais para diagnóstico e acompanhamento. A Aliança Millions Missing Portugal alerta, ainda, para a necessidade de acesso a consultas especializadas no Serviço Nacional de Saúde (SNS), para o investimento em investigação científica e nacional, incluindo estudos em saúde pública e epidemiologia e para a inclusão da EM/SFC nas políticas públicas de saúde e proteção social.
A petição já reúne centenas de assinaturas, incluindo médicos, investigadores, profissionais de saúde, cuidadores e pessoas afetadas. Entre os subscritores destacam-se especialistas portugueses com experiência nas áreas clínicas, biomédicas, de saúde pública e epidemiologia, que alertam para “a urgência de uma resposta nacional estruturada”.
O texto foi revisto por membros do Conselho Nacional Científico para a EM, Covid-Longa e Doenças Pós-Virais com Fadiga (CNCPV) e incorpora recomendações da rede europeia EUROMENE, do Instituto de Medicina dos EUA (NAM) e do NICE (Reino Unido).
A EM/SFC é uma condição crónica, grave e altamente incapacitante, que afeta os sistemas imunitário, neurológico, cardiovascular e metabólico. Os sintomas mais frequentes incluem fadiga profunda, mal-estar pós-esforço, disfunção cognitiva, intolerância ortostática e sono não reparador.
Em Portugal, de acordo com informações da Aliança, milhares de pessoas vivem com EM/SFC sem diagnóstico, sem acesso a cuidados adequados e sem qualquer apoio formal. “A ausência de reconhecimento oficial, diretrizes clínicas ou acesso a consultas especializadas deixa os doentes entregues à sua sorte. Esta realidade é eticamente inaceitável e não tem justificação à luz dos avanços científicos nacionais e internacionais.”
Para a associação, a entrega da petição será um “marco simbólico e político” das ações do mês de sensibilização e pretende romper com o que diz ser o “ silêncio institucional”. É, também, um apelo “ao compromisso com a dignidade, o cuidado e a justiça”.
A Aliança Millions Missing destaca que esta é uma iniciativa liderada por doentes, construída com base na colaboração entre ciência, prática clínica e experiência vivida. “A petição representa um apelo claro: Portugal tem de reconhecer, estudar e cuidar de quem vive com EM/SFC”, conclui.
Maria João Garcia
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